Pacientes com ELA passam a ter protocolo de atendimento no RS

Conquista importante
Pacientes com ELA passam a ter protocolo de atendimento no RS
Salto do Jacuí propõe ao Estado que seja realizada uma investigação sobre o alto índice da doença rara no Município
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi pauta de uma reunião na Secretaria Estadual da Saúde (SES/RS), na terça-feira (19/04). O objetivo foi debater ações para fortalecer o cuidado e o diagnóstico da doença considerada rara.
A secretária da Saúde do Estado, Arita Bergmann recebeu para discutir o tema o secretário municipal da Saúde de Salto do Jacuí, Silmar Nogueira Rodrigues a coordenadora de Saúde, Marta Petri,o deputado estadual Vilmar Lourenço e as representantes da ARELA, Andréa Silveira de Araújo, diretora-presidente voluntária e Leila Denise Neto Ortiz, vice-presidente.
Na ocasião foi anunciada que uma das estratégias para a qualificação do cuidado será um mapeamento dos portadores no Rio Grande do Sul por meio de uma parceria com a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA), e SES/RS. De acordo com Arita Bergmann, um dos caminhos para localizar os pacientes será o cadastro das pessoas que recebem medicamentos específicos para a ELA através da Assistência Farmacêutica Estadual, entre outras ações conjuntas.
Outra iniciativa é implementar o diagnóstico precoce e a criação de um protocolo de primeiros cuidados especiais para doentes de ELA e de outras doenças raras em serviços de urgência e emergência. Uma portaria estadual deverá ser publicada para formalizar estes cuidados que devem ser diferenciados. A secretária estadual afirmou que será um protocolo de atendimento na porta de entrada de serviços que fazem parte do Programa Assistir, abrangendo, além do ELA, outros tipos de doenças raras”.
Um avanço
Para o secretário Municipal de Saúde, Silmar Nogueira Rodrigues essa é uma importante conquista e Salto do Jacuí registra um avanço na política estadual de saúde referente a doença. Para Silmar, o 1º Fórum Municipal da Doença ELA realizado pela Secretaria Municipal de Saúde em parceria com a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS) e familiares de pessoas acometidas pela doença foi momento importante que trouxe visibilidade para doença, mobilizou apoiadores e a partir da união de todos, registra agora, esse avanço importante.
A coordenadora Marta Petri lembra que Salto do Jacuí apresenta atualmente oito casos de ELA, número considerado alto para uma doença rara em uma só localidade de cerca de 12 mil habitantes. Ela informou que uma investigação sobre as causas deste índice, foi proposta durante o encontro. A investigação seria feita a partir de um estudo acadêmico em parceria com alguma instituição de saúde ou universidade.
O que é ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica?
Conforme o site do Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Imprensa/Administração Municipal
Foto: SES/RS
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